Algodystrophie

Algodystrophie
Syndrome douloureux régional complexe

Le Syndrome Douloureux Régional Complexe de type 1 (SDRC 1), anciennement appelé algodystrophie ou algoneurodystrophie, correspond à une douleur d’une partie du corps (souvent au niveau d’un bras ou d’une jambe), souvent associé à une hypersensibilité de la zone douloureuse, parfois des changements de température (le membre peut être froid ou chaud) voire des changements de coloration de la peau (qui peut être rouge, ou très blanche, voire bleue foncée par moment).

Rapidement, il est difficile pour le/la jeune de poser ou de bouger le membre atteint, la main, le bras, la jambe, le pied, selon les situations et quand cela concerne un membre inférieur, de marcher sans attelle ou sans béquille, voire parfois sans fauteuil roulant. Le/la jeune ne peut plus faire de sport, est souvent immobile, et cela augmente les douleurs.

L’algodystrophie de l’enfant est moins fréquente que celle de l’adulte et les données disponibles sur internet concernent presque toutes les adultes. Or chez l’enfant, les causes de l’algodystrophie sont différentes, de même que son évolution. Les membres inférieurs sont plus souvent atteints que les membres supérieurs.

Certaines fois, cette douleur chronique s’installe après de nombreuses entorses. L’enfant/adolescent·e a déjà eu dans le passé de nombreux traumatismes, le plus souvent bénins, comme des entorses ou épisodes de chevilles tordues sans fracture, a porté souvent des béquilles plus ou moins longtemps. Puis, après un nouvel épisode, la douleur dure plus longtemps que prévu, ne cède pas malgré l’immobilisation et les béquilles, au contraire elle s’aggrave, se modifie et devient insupportable.

D’autres fois, il n’y avait aucun antécédent et après un traumatisme le plus souvent bénin, parfois un simple coup, parfois même rien, une douleur inhabituelle s’installe et dure malgré les médicaments habituels de la douleur. Les radiographies sont le plus souvent normales au début. Un scanner, une IRM et une scintigraphie peuvent montrer des signes évocateurs d’algodystrophie.
L’enfant/l’adolescent·e ne supporte plus de toucher ce membre, le moindre effleurement devient douloureux, la douleur est décrite comme insupportable, avec parfois des sensations bizarres, comme une brûlure ou de l’électricité, tout mouvement déclenche ou aggrave cette douleur. Il est souvent conseillé de faire de la rééducation par un·e kinésithérapeute ou des « bains écossais » (alternance de chaud et de froid), mais en réalité ces soins déclenchent des douleurs et sont rendus impossibles, voire aggravent les douleurs si une prise en charge globale n’est pas proposée en parallèle.

Parfois le sommeil est respecté, mais souvent il est mauvais, soit rendu impossible par la douleur, soit que des troubles du sommeil préexistent et soient empirés par la douleur.

L’algodystrophie s’installe bien souvent, comme la plupart des douleurs chroniques, dans des périodes où l’enfant/l’adolescent·e fait déjà face à d’autres problèmes, des événements de vie difficiles, des soucis et inquiétudes, des émotions. Le cumul de ces éléments émotionnels avec une entorse ou un traumatisme bénin ou autre, va en quelque sorte empêcher au corps de guérir facilement et au contraire permettre l’installation de la douleur dans le temps. Aborder ces sujets avec l’enfant/l’adolescent·e, questionner les soucis, le moral… que ce soit en famille ou avec des professionnel·le·s, permet à l’enfant d’exprimer les choses et est une des clefs de l’amélioration. Les médicaments seuls ne viendront pas à bout de la situation et des soins associant soins psychiques et soins au corps seront nécessaires.

Dans ces situations, il est important de s’orienter vers une consultation spécialisée sur la douleur chronique pour trouver des solutions et aborder les différents aspects de la vie de l’enfant qui sont perturbés par cette douleur.

Une vidéo sur l’algodystrophie à l’initiative du Dr Suc avec l’équipe enfant-do et le groupe de réflexion SDRC de l’hôpital des enfants

Livrets sur l’algodystrophie

Ces livrets réalisés et édités par les éditions Dubourdon, en collaboration avec des centres d’étude et de la douleur (CETD) pédiatriques, ont pour objectif d’expliquer ce qu’est l’algodystrophie, quelles en sont les causes et comment il est possible de la prendre en charge.

Vous pouvez consulter dans la galerie d’images ci-dessous (cliquer sur les images pour les agrandir) des extraits de ces livrets très pédagogiques.

Ils sont disponibles sur commande dans leur intégralité (le livret « Comprendre l’algodystrophie avec Sacha » et le kit d’éducation thérapeutique « Mon algo et moi ») sur le site http://www.dubourdon.fr/

Ces livrets ont été réalisés grâce au soutien de la fondation Apicil.

Cliquez sur les images ci-dessous pour les agrandir et les faire défiler