Témoignages de patients
Témoignages de patients
Alban, 17 ans, parle de ses vomissements cycliques
Alban a 17 ans. Après plusieurs années d’errance diagnostique et thérapeutique, il a eu un diagnostic de vomissements cycliques, qui sont des équivalents migraineux. Il explique ce qui l’a aidé dans sa prise en charge : les médicaments et les méthodes psycho-corporelles. Pour en savoir plus sur les équivalents migraineux, rendez-vous ici.
Clara, 10 ans, nous parle de son "algo"
Clara a 10 ans, elle a eu plusieurs épisodes d’algodystrophie (SDRC1) de la jambe gauche, et témoigne de l’installation de sa douleur, de ce qu’elle fait pour la soigner, et de l’évolution au cours de sa prise en charge.
Emma, 17 ans, décrit ses migraines et céphalées de tension chroniques
Emma raconte l’apparition de ses migraines et céphalées
Elle aborde sa démarche de compréhension de ses douleurs, ainsi que les difficultés que l’on peut rencontrer pour comprendre l’intrication entre les éléments émotionnels et la douleur physique, et s’adresse aux autres enfants et adolescent·e·s dans sa situation
Enfin, Emma s’adresse aux parents d’enfants touchés par la migraine et les céphalées de tension
Moustafa, 18 ans, nous parle de ses polyarthralgies
Au début de l’apparition des symptômes, mes douleurs étaient intenses et insurmontables, je n’arrivais pas à les gérer et elles prenaient beaucoup de place dans ma vie quotidienne. Les douleurs m’empêchaient de sortir et me stressaient énormément.
Mes parents s’inquiétaient beaucoup de ma santé et m’ont aidé à surmonter ces moments compliqués.
Petit à petit, je n’arrivais plus à aller à l’école à cause des douleurs insoutenables, fatigantes.
Par ailleurs, je n’aimais pas ma formation.
Me lever le matin devenait compliqué.
J’ai donc arrêté l’école car cela devenait pesant. Ma famille ne m’a plus soutenu, me disant que je ne faisais pas d’effort et que « c’était une excuse » pour ne pas aller à l’école.
Le sport (boxe) m’a énormément aidé physiquement et moralement car j’ai découvert une passion qui me permet de penser à autre chose que les douleurs.
Les séances de psychologie que je ne pensais jamais faire dans ma vie m’ont énormément aidé aussi à gérer mes émotions et mes pensées liées à ma maladie. Les séances de groupes, aussi, avec d’autres jeunes malades m’ont aidé a réaliser que je n’étais pas seul et qu’on avait des pensées similaires dans le quotidien.
Aujourd’hui les douleurs sont beaucoup moins intenses et occupent une place plus légère qu’au départ. Mon traitement fonctionne et je me sens plus libre et épanoui grâce : aux séances de psychologie, le sport, mon nouveau projet professionnel et l’approche positive que j’ai avec ma maladie.
Tess, 18 ans, nous parle de ses douleurs d'endométriose
Je m’appelle Tess, j’ai 18 ans et je suis en Terminale bac pro en boulangerie-pâtisserie. J’habite dans le 91, pas loin de Paris, et j’ai été diagnostiquée d’une endométriose lors de mon année de 3ème grâce à une surveillante elle-même atteinte d’une endométriose qui m’a conseillée d’aller faire une IRM pour une potentielle endométriose.
Pour ma part, j’ai deux types de douleurs :
- Douleurs / charge mentale dues à l’endométriose qui me fatiguent beaucoup et qui me gaspillent et demandent beaucoup d’énergie au quotidien.
- Les douleurs pelviennes au ventre et en bas du ventre : ces douleurs dues à l’endométriose qui m’empêchent et me privent de pas mal de choses comme rater 1 ou 2 jours de cours, dû aux douleurs physiques et à la fatigue que l’endométriose a comme effet sur moi. Ces douleurs se décrivent comme des coups de couteau dans le ventre souvent compliqués à gérer, des grosses douleurs dans le ventre et une fatigue extrême.
Elles ont évolué en positif grâce à l’écoute des docteur, infirmière et psychologue, des solutions proposées qui m’ont aidée comme la TENS, le Doliprane, le Spasfon et l’Antadys qui ont joué un rôle en complément de la TENS. Grâce à ces choses là j’ai pu adapter et essayer de gérer au mieux ces douleurs dues à l’endométriose. Les ateliers de « Storytelling » m’ont aussi permis de comprendre et de voir aussi que je n’étais pas toute seule dans ce cas.
Quelques conseils de jeunes filles concernées par les douleurs de règles
Lors d’un atelier de Storytelling sur les douleurs de règles et les douleurs pelviennes en général, nous avons demandé à quatre jeunes filles ayant ce type de douleurs :
– les choses qu’on leur a déjà dites et dont elles se sont dit « personne ne devrait avoir à entendre une phrase pareille »
– qu’est ce qui peut être dit ou fait, et qui peut aider un peu quand on a des douleurs de règles
Voilà ce qu’elles ont répondu. Merci à elles !
Les choses entendues, à ne pas dire à quelqu’un qui a des douleurs de règles
« C’est un truc naturel »
« Il y a pire que ça dans la vie »
« Faut que t’arrêtes de surréagir »
« Il faut aller au-delà de la douleur »
« Ouais ben moi aussi je les ai »
« C’est ça d’être une femme »
« Prend un doliprane, ça va passer »
« Oh la la aujourd’hui t’es pas contente, t’as tes règles ou quoi ? »
« ça ne dure que 2 ou 3 jours, après c’est fini »
« Faut pas lui parler, elle a ses règles »
« Tu peux faire un effort quand même »
« Elle va être encore absente, elle a ses règles »
« Et comment tu feras au travail plus tard »
« Ma femme elle a ses règles, je sais ce que ça fait »
Les choses à dire et à faire qui aident/aideraient :
« Écouter, écouter, et déjà écouter c’est énorme »
« Je te comprends, on va mettre des choses en place pour t’aider »
« Qu’on me divertisse, qu’on me fasse penser à autre chose »
« Qu’on n’ignore pas »
« Tu aimerais quoi pour te soulager ? »
« Accepter que les règles ça fatigue (contrairement à l’image véhiculée par certains médias, comme les publicités pour protections hygiéniques) »
« Qu’il y ait toujours des poubelles dans les toilettes »
« Sensibiliser les jeunes – garçons ET filles – aux règles par le biais d’interventions extérieures au collège et au lycée »
« Donner des informations, en-dehors du cercle familial, parce que tout le monde n’a pas quelqu’un avec qui parler dans sa famille, telles que :
– Les règles ce n’est pas la même chose pour tout le monde
– Les différents types de protections, comment les utiliser en toute sécurité, quels produits chimiques ils contiennent
– Apprendre à utiliser les protections, à mettre des tampons, comme on apprend à utiliser les préservatifs
– Faire de l’éducation aux garçons
« Qu’il y ait des protections en libre accès et gratuite dans les toilettes des établissements scolaires et dans les lieux publics »
« Les règles c’est propre »
« Tout le monde peut sortir la poubelle de la salle de bain »
« Les règles ce n’est pas honteux, c’est tout à fait normal »
« Que les profs laissent aller aux toilettes sans qu’on ait à dire qu’on a ses règles »