Témoignages de patients

Témoignages de patients

Clara, 10 ans, nous parle de son "algo"

Clara a 10 ans, elle a eu plusieurs épisodes d’algodystrophie (SDRC1) de la jambe gauche, et témoigne de l’installation de sa douleur, de ce qu’elle fait pour la soigner, et de l’évolution au cours de sa prise en charge.


HTML5 Audio Player

Emma, 17 ans, décrit ses migraines et céphalées de tension chroniques

Emma raconte l’apparition de ses migraines et céphalées


HTML5 Audio Player

Elle aborde sa démarche de compréhension de ses douleurs, ainsi que les difficultés que l’on peut rencontrer pour comprendre l’intrication entre les éléments émotionnels et la douleur physique, et s’adresse aux autres enfants et adolescent·e·s dans sa situation


HTML5 Audio Player

Enfin, Emma s’adresse aux parents d’enfants touchés par la migraine et les céphalées de tension


HTML5 Audio Player

Moustafa, 18 ans, nous parle de ses polyarthralgies

Au début de l’apparition des symptômes, mes douleurs étaient intenses et insurmontables, je n’arrivais pas à les gérer et elles prenaient beaucoup de place dans ma vie quotidienne. Les douleurs m’empêchaient de sortir et me stressaient énormément.

Mes parents s’inquiétaient beaucoup de ma santé et m’ont aidé à surmonter ces moments compliqués.

Petit à petit, je n’arrivais plus à aller à l’école à cause des douleurs insoutenables, fatigantes. 

Par ailleurs, je n’aimais pas ma formation. 

Me lever le matin devenait compliqué. 

J’ai donc arrêté l’école car cela devenait pesant. Ma famille ne m’a plus soutenu, me disant que je ne faisais pas d’effort et que « c’était une excuse » pour ne pas aller à l’école.

Le sport (boxe) m’a énormément aidé physiquement et moralement car j’ai découvert une passion qui me permet de penser à autre chose que les douleurs.

Les séances de psychologie que je ne pensais jamais faire dans ma vie m’ont énormément aidé aussi à gérer mes émotions et mes pensées liées à ma maladie. Les séances de groupes, aussi, avec d’autres jeunes malades m’ont aidé a réaliser que je n’étais pas seul et qu’on avait des pensées similaires dans le quotidien.

Aujourd’hui les douleurs sont beaucoup moins intenses et occupent une place plus légère qu’au départ. Mon traitement fonctionne et je me sens plus libre et épanoui grâce : aux séances de psychologie, le sport, mon nouveau projet professionnel et l’approche positive que j’ai avec ma maladie.